Qui sommes-nous ?

Qui sommes-nous ?

Le Fonds de dotation pour le Développement et l’EValuation de l’Activité de Dépistage Anténatal et Néonatal : acronyme : DEVADAN a été créé en juin 2021, en région Auvergne Rhône-Alpes.
Le fonds de dotation finance des actions dans le cadre de :
– La prévention, le dépistage, le diagnostic et le soutien à la prise en charge précoce des maladies de l’enfant non ciblées par le programme national de dépistage néonatal biologique, que ce soit au stade embryonnaire, fœtal ou néonatal.
– Du suivi des malades diagnostiqués,
– La recherche scientifique dans ces domaines, la formation et l’information des praticiens et autres intervenants.

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Historique

Jusqu’en 2017, l’URPHE (Union Régionale pour la Prévention des handicaps de l’Enfant) a eu la responsabilité du dépistage néonatal sur la région avec une augmentation du nombre de maladies dépistées au cours des années arrivant jusqu’au nombre de 6, selon la réglementation en vigueur : la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose, la mucoviscidose et la surdité en 2014 (Décret 2008-321 du 4 avril 2008, Arrêté du 20 Janvier 2010, Arrêté du 23 avril 2012, Arrêté du 23 novembre 2014).

Cette activité a été financée directement par l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’enfant (AFDPHE) au prorata du nombre de naissances sauf pour le dépistage de la surdité pour lequel l’URPHE bénéficiait d’un financement direct de l’agence régionale de santé (ARS).

Au cours de l’année 2017, le ministère de la Santé a mis en place une réorganisation nationale de l’activité de dépistage néonatal utilisant des tests biologiques : la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose et la mucoviscidose. Le but de cette réorganisation a été d’intégrer l’activité de dépistage néonatal biologique au sein des établissements publics de santé et de mettre un terme à l’organisation associative.

Ainsi, depuis le 1 er mars 2018, la réglementation impose que ces dépistages soient réalisés au sein d’un centre régional de dépistage néonatal (CRDN) selon l’arrêté du 22 Février 2018.
Pour la région Auvergne-Rhône Alpes, le CRDN est basé aux Hospices Civils de Lyon.

Depuis cette date, l’association URPHE garde comme seule mission principale, la coordination et la gestion du dépistage néonatal de la surdité, financées directement par l’ARS.

L’association URPHE a néanmoins souhaité assurer et continuer à promouvoir le développement d’autres actions de diagnostic prénatal et de dépistage néonatal et le suivi des enfants ayant bénéficié de ces programmes. En correspondance avec la réalité de l’organisation pratique, des objectifs et des financements nécessaires, l’URPHE a décidé de constituer le fonds de dotation DEVADAN, afin d’assurer le financement de ces actions.